Pacienti s mnohopočetným myelómom prostredníctvom vlastných príbehov motivujú ľudí naprieč Európou

Stovky nových pacientov ročne aj na Slovensku

Mnohopočetný myelóm je zhubné ochorenie krvi, ktoré sa začína v plazmatických bunkách kostnej drene, ktoré sú podtypom bielych krviniek a tvoria súčasť imunitného systému. Rakovinové bunky sa hromadia a produkujú nadbytok jedného typu protilátky - paraproteínu, ktorého nadmerné množstvo spôsobuje vážne zdravotné ťažkosti. Napriek tomu, že riziko ochorenia rastie spolu s vekom a najčastejšie sa diagnostikuje po 65. roku života, čoraz viac postihuje aj mladšie generácie. V Európe bolo v roku 2020 diagnostikovaných 50 900 pacientov, pričom v strednej Európe každoročne pribúda približne až 4 550 nových pacientov. Na Slovensku každý rok odborníci diagnostikujú 300 až 400 nových prípadov.

Európska premiéra nového dokumentu

Poslaním dokumentu s názvom Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, za ktorým stojí medzinárodný tím tvorcov, je zvyšovať povedomie o tomto ochorení v celom stredoeurópskom regióne a zároveň motivovať pacientov a ich rodinypri ich ceste liečbou. Film, v ktorom majú hlavné slovo vytrvalo bojujúci pacienti, mal pred pár dňamipremiéru v slovinskej Ľubľane. Celý film je dostupný na stiahnutie na nasledujúcom odkaze:

https://we.tl/t-C1uRxX8umk

Odkaz od pacientov: Môžeš zostať, ale nechaj ma žiť!

„Začalo sa to veľmi nebadane, príznakmi, ktoré som prehliadala. Keď mi po vyšetrení oznámili diagnózu, bola som všoku. Rozhodla som sa bojovať kvôli rodine a podstúpila som transplantáciu kostnej drene. Proces liečby trval 3 roky. Bolo to veľmi, veľmináročné obdobie. Schudla som 12 kilogramov, ale podarilo sa. Kontrola spred roka potvrdila kompletnú remisiu. Chcela by som podporiť všetkých pacientov, ktorí žijú s našou diagnózou. Treba bojovať do poslednej chvíle,“ rozpráva v dokumente Slovenka Zuzana Gajdošíková. Život s ochorením si podľa pacientov vyžadoval viac času na každodennú rutinu, ale aj významnú pomoc od blízkych.V podpore pacientov a ich rodín zohrávajú kľúčovú úlohu práve pacientske organizácie, ktoré dokážu prispieť k efektívnosti liečby a lepšej kvalite života.

Neznáma príčina a príznaky, ktoré prehliadame

Príčina vzniku ochorenia je zatiaľ neznáma. Odborníci predpokladajú, že spúšťačom môžu byť niektoré typy vírusov a vystavenie organizmu chemikáliám či radiácii. Medzi najčastejšie príznaky tohto nádorového ochorenia patria bolesti kostí - často v oblasti chrbtice, chudokrvnosť, problémy s obličkami, nechutenstvo, únava, závraty, dýchavičnosť alebo opakované infekcie. Pacienti však v raných štádiách také príznaky často prehliadajú, čo komplikuje včasnú diagnostiku, ktorá je jedným z hlavných predpokladov úspešnej liečby „Prognóza pacientov s mnohopočetným myelómom sa za posledné roky značne zlepšila. Hoci toto ochorenie patrí v súčasnosti u väčšiny pacientov medzi nevyliečiteľné ochorenia, verím, že používaním inovatívnych liekov v praxi a príchodomďalších liekov z klinických štúdií, sa raz priblížime k vyliečiteľnosti tohto ochorenia“ tvrdí doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. z Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, LF SZU a UNB Bratislava.

Reálne príbehy pomáhajú

Základom efektívnej liečby je včasná a správna diagnostika. No dôležitá je i správna komunikácia a psychologický prístup k pacientovi. Cieľom je dostať ochorenie pod kontrolu, dosiahnuť remisiu ochorenia, zlepšiť kvalitu života a predĺžiť ho. Prispieť k tomu chce aj dokumentárny film Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, ktorýnesie silné posolstvo vyrozprávané cez reálne príbehy ľudí, ktorí sa mnohopočetnému myelómu postavili hrdinsky. Chuť žiť ich prinútila vložiť do tohto neľahkého súboja všetky sily a za pomoci rodiny, blízkych a pacientskych organizácií v ňom vytrvať.