BRATISLAVA - Občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov so zriedkavými ochoreniami a zvyšovania povedomia o pľúcnej hypertenzii. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb zdôrazňuje, že pacienti nemusia byť osamotení počas svojej pacientskej odysey.
Občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov so zriedkavými ochoreniami a zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii a zriedkavých ochoreniach detí.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára, poskytuje príležitosť poukázať na tieto problémy a získať podporu pre postihnuté osoby.
Predsedníčka združenia Tatiana Kubišová uviedla, že ich prioritou je, aby nikto nezostal osamotený počas svojej pacientskej odysey. Združenie sa snaží prepájať pacientov, lekárov, vedcov a inštitúcie s cieľom spoločne meniť situáciu.
Prostredníctvom projektu Dýchajme spolu podporuje aj pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH), ktorá patrí medzi vzácne a veľmi závažné diagnózy.
V rámci projektu vznikne špecializovaná webstránka s kompletnými príbehmi pacientov, užitočnými informáciami o PAH a kontaktmi na zdravotnícke zariadenia, na ktoré sa môžu obrátiť pacienti i lekári.
Združenie tiež pokračuje v práci na knihe Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá približuje svet zriedkavej komunity hravou a pútavou formou cez zvieratká s konkrétnym špecifikom.
Kniha podnecuje deti k inklúzii a solidarite a nová edícia prinesie ďalších 25 zriedkavých diagnóz, ilustrované príbehy a nové postavy zvieratiek s raritnými príznakmi. Na obálke knihy sa tentoraz objaví mačka chumačka, ktorej srsť tvorí množstvo chumáčikov, namiesto štikútajúcej žirafy štikrafy.
Združenie Zriedkavé choroby sa neustále snaží o zlepšenie situácie pre pacientov so zriedkavými ochoreniami a ich rodiny a poskytuje potrebnú podporu, informácie a zdroje na zvládnutie ich náročnej cesty.
Pre používanie spravodajstva Netky.sk je potrebné povoliť cookies