Pacient, ktorý nemá bežnú diagnózu, často odchádza od lekára naprázdno

V tejto súvislosti poukázala na preťaženosť lekárov. "Diagnostika zriedkavej choroby je náročná, vyžaduje si komplexný prístup a čas na anamnézu pacienta. A to sa nedá, pokiaľ čakáreň praská vo švíkoch," povedala. Poukázala, že vlani zaznamenali tiež ťažkosti pacientov, ktorí mali problém nájsť špecialistu. Kubišová upozornila, že v zdravotníctve je vysoký dopyt, no zároveň chronický nedostatok ponuky. V systéme podľa nej absentuje tzv. cesta pacienta. Za negatívum vlaňajška považuje okrem iného tiež hromadné výpovede lekárov, ktoré podľa nej v ľuďoch vyvolali bezmocnosť. Problém je podľa nej aj s dostupnosťou liekov v lekárňach. "Situácii nepomáhajú ani poplatky, ktoré si určujú jednotliví poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a ktoré nikto nereguluje," skonštatovala.

Zároveň ocenila, že v "ťažkopádnom systéme" sú odborníci, ktorí v ňom fungujú dobre a v centre ich záujmu stojí pacient. Kubišová v tomto roku očakáva konkrétne kroky vedúce k stabilizácii všetkých zdravotníckych profesií. "Zdravotníctvo sa nachádza v stave, ktorý vyžaduje poskytnutie prvej pomoci. Až keď bude opäť životaschopné, môžeme sa začať venovať jeho napredovaniu," podotkla. Potrebné je podľa nej tiež zvýšenie platieb do zdravotnej poisťovne za poistencov štátu, ale aj zmena úhrady za jednotlivé výkony. OZ Zriedkavé choroby chce v tomto roku pokračovať v mapovaní jednotlivých pracovísk zriedkavých chorôb, prinášať kvalitné a overené informácie pacientom a venovať sa krízovej intervencii. Chce sa tiež viac zamerať na deti. "Tvoria až polovicu všetkých pacientov so zriedkavými chorobami. Pripravujeme projekt, z ktorého by mohli mať osoh aj dobrý pocit," dodala Kubišová.