ROZHOVOR s mamou Sofie, ktorá trpí cystickou fibrózou: Úrad si nedokáže predstaviť, že o chvíľu nebudeme mať ani na chlieb!

Ako sa to celé začalo?

„Sofinka sa narodila v januári v roku 2010. Bola vytúženým bábätkom. S manželom sme sa dlho snažili, ale nešlo to, až som jedného dňa zistila, že som  tehotná. Po pôrode bolo všetko v poriadku, až z novorodeneckého skríningu prišiel výsledok obvodnému lekárovi a ten nám telefonoval, že vyšiel pozitívny skríning na cystickú fibrózu (CF). Tak urobili skríning znova. Po dvoch týždňoch prišiel opäť pozitívny výsledok a my sme išli ležať do nemocnice, do Podunajských Biskupíc. Tam je CF centrum. Po všetkých vyšetreniach bolo všetko zvýšené a zodpovedalo to cystickej fibróze, tak jej urobili genetické testy.“

Po pol roku im prišiel pozitívny výsledok. Dovtedy chodili každý mesiac na vyšetrenia do Podunajských Biskupíc. „Keď nám lekárka potvrdila, že Sofia má cystickú fibrózu, zrútil sa nám svet. Stále sme si hovorili, že je to omyl. Potom sa jej stav začal rúcať. Stále mala rozvrat vnútorného prostredia, málo soli v tele, stále sme boli v nemocnici. Vo veku dvoch rokov sa pridružil aj zápal pľúc, v piatich rokoch pankreatitída. Keď dostane virózu, chrípku alebo zápal pľúc, tak jej všetky zalepené hlieny stečú do žalúdka, zalepia pankreas a neprodukuje to, čo má. Vtedy máva dosť veľké bolesti.“

Prečítajte si: Vláda mimoriadne zasadne k prípadu 11-ročnej Sofie s cystickou fibrózou. Dočká sa rodina pomoci?

Neustále stresy

„Stresy máme neustále. Večer ide spať a ráno sa zobudí v neskutočných kŕčoch a bolestiach. Manžel ju nosí na rukách na WC. Je nadopovaná analgetikami.“

Majú ešte jedno dieťa. Malú Natálku, ktorá má tri roky. „Stará sa o Sofinku.“ Sofinka je veľká bojovníčka, od  piatich rokov nemôže jesť ani čokoládu, ani cukríky. Musí držať prísnu diétu. „Sofia nemôže 6 rokov nič, iba diétne jedlo. Teraz sa jej to rapídne zhoršilo, nemôže jesť nič, iba nutri drinky, to zase nie je jedlo na dlhodobo, pretože poškodzuje pečeň. Každý týždeň chodíme na kontrolu do Bratislavy, aby neschudla.“

Ako to vníma Sofia?

„Je s tým tak veľmi spojená a zmierená. Je veľmi rozumná, až sa niekedy čudujem, ako to všetko zvláda. No aj tak jej to je ľúto, plače. Nebudem z nej robiť hrdinku. Dosť často plače, že niečo chce. Pýta sa, prečo. Je vo veku, kedy jej to je naozaj ľúto, že sa trápime už 6 rokov.“

Ako to ovplyvňuje napríklad sviatky?

„Uvidíme, aké budú Vianoce. Doteraz som jej dokázala uvariť diétne jedlo a dokázali sme fungovať. No teraz nemôže nič a tieto Vianoce budú skúškové. Uvidíme. Nemôžem jej dať na vianočný stôl nutri drink, pi,  my budeme jesť!“

Podľa slov pani Markovičovej im finančne pomáha aspoň manželova rodina – svokrovci. No nádej na oddych či chvíľku súkromia nemajú. „Nehrozí, že by nám niekto postrážil deti, aby sme si oddýchli. Chýba nám to, ale nemôžem ich odložiť. Nedá sa to.“

Čo Sofia a vzdelávanie?

„Sofia sa učí doma. Najprv chodila normálne do školy. No mala vymeškaných vyše 400 vyučovacích hodín. Vtedy sme sa aj sťahovali. Chodila najprv do mestskej školy, no v druhom ročníku sme využili individuálne vzdelávanie doma. V treťom ročníku to isté. V štvrtom ročníku sme opäť skúsili denné štúdium. No už behom prvého polroka mala vymeškaných vyše 200 hodín. Tak sme sa na to vykašľali a odvtedy sa učí doma. Teraz je v šiestom ročníku. Chodí za ňou pani učiteľka a skúša ju.“

Má Sofia kamarátov?

„Nemá kamarátov. Má len jednu kamošku. Tiež má cystickú fibrózu a sadli si. Volajú si spolu cez telefón a cez skype a podporujú sa, sú v rovnakom veku. Nemá kamarátky. Veľa sa spolu rozprávame. Bolí ju to, lebo ju berú ako „chorobu“, nikto sa s ňou nechce kamarátiť.“

Aké má Sofia záľuby?

„Má rada kamienky a kryštáliky. Zbiera ich.“ Okrem toho nám Sofiina mamička prezradila najväčšiu túžbu jej dcéry. „Túži ísť do Anglicka a k moru. Keď bude veľká, raz tam pôjdeme. More je veľmi liečivé pre pacientov s cystickou fibrózou, pretože ten slaný vzduch odhlieňuje. Ale nemôžeme si to dovoliť.“

Ako začal boj s úradmi?

„Do šiestich rokov som bola so Sofiou na predĺženej rodičovskej dovolenke. Potom som žiadala o opatrovateľský príspevok a tam sa všetko začalo. Opätovne mi ho neschvaľujú.“

„Vyhrala som dva krajské súdy a jeden najvyšší. Oni stále tvrdia, že nespĺňame podmienky, že Sofia je samostatná. Prvý súd bol v roku 2017, ten zrušil rozhodnutie úradu. Posledný súd som vyhrala 30. mája. Odvtedy sa zase čaká. Oni si stále tvrdia svoje. Akokeby boli slepí a nevideli to.“

Z ÚPSVaR podľa jej slov majú odôvodnenie, že Sofia je samostatná a nepotrebuje opateru a jej mama môže ísť reálne do práce. „Keby sa mi tu predávkovala alebo nič nejedla, kto si to zoberie na seba? Ja nechápem. Oni to tak zľahčujú. Hovoria, že je to moja rodičovská povinnosť. Jasné, že to je moja rodičovská povinnosť! Ja sa o ňu postarám, ale ide o to, že nemám žiadnu podporu od štátu.“

Možno vás zaujme: ROZHOVOR: Nový fenomén na Facebooku – sofistikovaná skupina Dobre: Kým proti nám bojujú milovníci Blahu, Uhríka či Tarabu, určite to robíme dobre

Podotkla, že ju mrzí, že všetci riešia potraty, ale takéto situácie neriešia. „Ja by som sa ani nesúdila, ale v roku 2008 sa kvôli cystickej fibróze menil zákon 448/2008 v prílohe 3, kde je jasne dané, že osoba s cystickou fibrózou, ktorá spĺňa podmienky a potrebuje minimálne 4 druhy spadajúce do opatrovania, má nárok na opatrovanie.“

Ako to berie manžel?

„Môj manžel je úplne perfektný. Stále je so mnou, bojuje spolu so mnou. Cítim v ňom neskutočnú podporu, som šťastná, že ho mám. Manžel pracuje niekedy aj sedem dní v týždni. Tie peniaze, ktoré stornuje štát, musí zarobiť on. Je to ťažké. Každý mesiac musíme chodiť do Bratislavy. Okrem toho vždy, keď ju bolí brucho, musíme ísť znova. Sú to neskutočné peniaze. Tie stresy neprajem nikomu.“

„Úrad si nedokáže predstaviť, že o chvíľu nebudeme mať ani na chlieb, na benzín, lebo stále jazdíme do Bratislavy a na lieky a vitamíny!“

Pani Markovičová nám vysvetlila, že dostali aspoň kompenzáciu na hygienu, stravu, zvýšené pohonné hmoty a dostali taktiež parkovací preukaz a príspevok na auto, ale je to reálne stále málo.

Nečakaný dar od firmy INTERPHARM Slovakia, a.s.

Keďže Sofia potrebuje neustály prísun vitamínov, redakcia Netky oslovila firmu INTERPHARM Slovakia, a.s., či sú ochotní pomôcť.  Pán RNDr. Pavel Rác, riaditeľ firmy, sa rozhodol pomôcť a venujú Markovičovcom vitamíny. Firma sa poradila s odborníkmi, takže nič nenechala na náhodu. Malej Sofii daruje vitamín D3 400 IU v kvapkách, vitamín D3 1 000 IU v kvapkách, spolu s vitamínmi A+D3 Premium a K2+D3 od kanadskeho výrobcu prírodných vitamínov Jamieson. Oba vitamíny v kvapkách sú farmaceutickej kvality a sú pripravené v takej istej forme, akú telo produkuje, keď je vystavené slnečnému žiareniu – dodajú organizmu v jednej kvapke od 400 do 1 000 IU vitamínu D. Všetky spomínané vitamíny sa vďaka maximálnej biologickej dostupnosti účinne a ľahko vstrebávajú v tráviacom  trakte a sú jedinečnou cestou, ako predísť deficitu vitamínu D3 a napomôcť posilniť imunitu pri cystickej fibróze.

Má Sofia nádej na normálny život?

„Nádej je v lieku Kaftrio, ktorý nám, chvála Bohu, schválili vo Všeobecnej zdravotnej poisťovni. Ja som ich všade bombardovala a kontaktovala. Keby sme na nich nevyvíjali tlak, stále by sme čakali. Schválili ho a ja som o tom ani nevedela, oznámil mi to redaktor z denníka N.Tri týždne im to ležalo na stole, ale moja dcéra mala na to málo času.“

Mimoriadna schôdza vlády

Vo štvrtok sa uskutočnila mimoriadna schôdza vlády Slovenskej republiky. Predseda Výboru Národnej rady pre sociálne veci Vladimír Ledecký zvolal mimoriadne zasadnutie výboru k Sofiinmu prípadu. Nárok na opatrovateľský príspevok pritom potvrdil dvakrát príslušný krajský súd a Najvyšší súd SR tým, že zrušil pôvodné rozhodnutia úradu.

Súd naposledy rozhodol takto: „V súvislosti s výkladom bodu 12 prílohy č. 3 časť A k zákonu č. 448/2008 Z. z., ktorý je pre právne posúdenie veci v danom prípade kľúčové si správny súd dovolí poukázať na rozhodnutie Ústavného súdu SR sp. zn. III. ÚS 295/2017, v ktorom ústavný súd zdôraznil, že „...k výkladu právnych predpisov a ich inštitútov nemožno pristupovať len z hľadiska textu zákona, a to ani v prípade, keď sa text môže javiť ako jednoznačný a určitý, ale predovšetkým podľa zmyslu a účelu zákona... Obdobne Ústavný súd SR pripustil možnosť súdu odchýliť sa od doslovného znenia zákona aj v náleze sp. zn. III. ÚS 341/07 z 1. júla 2008, v ktorom skonštatoval, že : „Súd môže, ba dokonca sa musí od doslovného znenia právneho textu odchýliť v prípade, keď to zo závažných dôvodov vyžaduje účel zákona, systematická súvislosť alebo požiadavka ústavne súladného výkladu zákonov." ÚPSVaR napriek tomu zatiaľ opatrovateľský neschválil.  

Po mimoriadnom zasadaní padli aspoň viaceré návrhy, ako predĺženie rodičovského príspevku pre takéto deti či návrh osobitného príspevku. 

Pýtali sme sa pani Markovičovej, ako dopadlo mimoriadne zasadanie vlády: „Kontaktovali ma z RTVS, chceli moje vyjadrenie, ale ešte som nevedela nič. Nakoniec mi oznámili, že do dvoch týždňov budeme opäť predvolaní k posudkovému lekárovi. Takže sme opäť na začiatku. Neviem, či to bude ten istý posudkový lekár. Prečo idú jej stav opäť hodnotiť? Jej stav je ešte horší.“

Pani Markovičová sa obáva, že hoci má žiadosť podanú od roku 2016, novým posudkom sa posunie dátum a v prípade schválenia by tak nedostala peniaze spätne. Kontaktovali sme príslušnú odbočku ÚPSVaR, no zatiaľ sme sa nedočkali odpovede.