Svetové pamiatky budú dnes svietiť na červeno, pripomenú Svetový deň hemofílie

Čo je hemofília?

O svetovom dni informoval predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec. Priblížil, že hemofília je vrodená krvácavá choroba. "Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách," komentoval.

Chorobou trpia muži

U ťažších hemofilikov, teda u tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora, dochádza aj ku krvácaniu, ktoré sa označuje ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť. Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ním mužskí potomkovia rodiny.

Slovenské hemofilické združenie sa pripája k iniciatíve Svetovej hemofilickej organizácie, no v obmedzenom režime a množstve v porovnaní s predchádzajúcimi rokmi, vzhľadom na súčasný režim a stav pre pandémiu nového koronavírusu.

Na Slovensku žije 600 hemofilikov

Na Slovensku žije približne 600 hemofilikov, z toho približne 140 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Na červeno budú svietiť tieto pamiatky

V piatok budú vysvietené na červeno napríklad Niagarské vodopády zo strany USA, ale aj Kanady, CN Tower v Toronte, The Langevin Bridge v Calgary, Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth vo Veľkej Británii a mnohé ďalšie. Na Slovensku sa k nim pridajú nová budova Slovenského národného divadla v Bratislave, budova Divadla Andreja Bagara v Nitre, Chrenovský most v Nitre či Divadelné námestie v Martine.

Fontána v Bukurešti

K iniciatíve sa môžete pripojiť aj vy

Pripojiť sa k iniciatíve môžu aj jednotliví občania SR, a to rozsvietením akéhokoľvek červeného svetla či sviečky na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením. Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS správy. Viac informácií o projekte môžu záujemcovia nájsť na webovej stránke www.donorsforum.sk.